La riforma dell’HIPAA dovrebbe proteggere i pazienti e ridurre i silos attorno ai dati medici

L'amministratore delegato di Lifespark, Joel Theisen, sostiene un aggiornamento dell'HIPAA che riconosca un panorama tecnologico avanzato e offra ai fornitori un quadro più completo della salute dei pazienti.

Nota dell'editore: Joel Theisen è fondatore e amministratore delegato di Lifespark, un'azienda sanitaria senior con sede nel Minnesota.

Ai tempi in cui l’America adottò la legge principale sulla privacy e sulla tecnologia medica, il dispositivo mobile più popolare era un cercapersone, i filmati amatoriali venivano riprodotti su VHS su Blockbuster e i principali motori di ricerca erano AskJeeves, AltaVista e Dogpile.

I nostri tempi e la tecnologia sono cambiati, ma la famosa legge HIPAA del 1996 – l’Health Insurance Portability and Accountability Act – rimane bloccata nell’era passata quando la Macarena era ancora re.

Fortunatamente, c'è una spinta bipartisan a Washington per aggiornare la legge, sponsorizzata dai senatori Tammy Baldwin del Wisconsin e John Cassidy della Louisiana. Il disegno di legge richiede una commissione per rivedere le tutele statali e federali esistenti delle informazioni sanitarie personali, nonché le pratiche attuali per l’utilizzo dei dati sanitari da parte dei settori sanitario, assicurativo, dei servizi finanziari e dell’elettronica di consumo. Dovrà anche raccomandare al Congresso se è necessaria una legislazione federale per modernizzare la privacy dei dati sanitari.

In qualità di RN e CEO di un'azienda sanitaria, spero che potremo aggiornare l'HIPAA in un modo che non solo riconosca il valore delle nuove app sanitarie e dei dispositivi di monitoraggio in stile Fitbit, ma riduca anche i silos attorno ai dati sanitari in modo che i fornitori possano rispondere a un quadro più ampio e completo della salute di una persona.

Negli anni ’90, i legislatori, i consumatori e i professionisti del settore medico erano giustamente preoccupati per l’uso e la divulgazione delle informazioni sanitarie personali. Il risultato è stata l’unica parte della vasta legge con cui i consumatori hanno più familiarità: la normativa sulla privacy HIPAA.

Le intenzioni erano buone, così come molti risultati, ma la legge non ha tenuto il passo con la realtà tecnologica di oggi.

Una conseguenza involontaria è stata la compartimentazione della medicina. L’HIPAA rende più difficile la condivisione dei dati sanitari, un cambiamento ovvio per qualsiasi paziente che abbia avuto la frustrante esperienza di dover compilare moduli e ripetere la propria storia medica ogni volta che vede un nuovo medico, assistente medico, infermiere o rappresentante dell’assicurazione sanitaria.

Hai mai provato a mettere insieme e rivedere la tua storia medica? Questo non è un compito facile: è estremamente recintato. Se è così difficile per te ottenere i tuoi dati in un unico posto, allora puoi immaginare quanto sia difficile per i professionisti cercare di ottenere un quadro sanitario completo in modo da poterti comprendere, trattare e curare.

L’HIPAA ha incoraggiato l’ascesa di gigantesche società di cartelle cliniche elettroniche come Epic e Cerner, che hanno creato archivi basati su cloud delle cartelle cliniche dei pazienti – e poi hanno costruito fossati attorno ad essi. Hanno capito che se controlli i dati, controlli il gioco. Ciò potrebbe essere positivo per la loro attività, ma impedisce ai fornitori di servizi di comprendere e migliorare la salute di una persona in base alla sua storia di vita.

La medicina frammentata rende l’assistenza sanitaria più difficile. In un momento in cui dobbiamo considerare la salute di una persona nella sua interezza, il nostro sistema è invece predisposto per consentire a diversi specialisti medici di vedere le persone attraverso i loro particolari occhi specialistici. Un paziente non è un essere umano vivente, che respira, con bisogni complessi e sogni vari. Sul nastro trasportatore medico viene vista come un'anca rotta, o un'alta pressione sanguigna che deve scendere, o un cancro che deve essere irradiato.

Nella mia attività di completa salute degli anziani, i nostri membri hanno vissuto una vita piena, spesso dopo essere stati curati da molti operatori sanitari diversi. Tuttavia, spetta all'individuo l'onere di raccontare la propria storia, il proprio percorso di vita, con ogni fornitore in ogni punto di servizio, più e più volte. È incredibilmente frustrante che il settore sanitario non riesca ad aggregare la storia e le informazioni sulla persona, nel nostro caso gli anziani.

Sebbene le piattaforme tecnologiche come Facebook, iCloud e Google Foto abbiano notevolmente migliorato il modo in cui le persone possono registrare, ricordare e condividere i principali eventi della vita, non esiste un modo simile e diretto per catturare e comprendere la loro storia medica completa. (A proposito, Facebook, Google e il cloud non esistevano quando l'HIPAA è stato approvato.) Chiaramente la tecnologia è possibile aiutare la tenuta delle cartelle cliniche se la avvolgiamo con le adeguate garanzie.